第1503章 医学有做不到的事，医生不能没有温度 (第1/2页)
第三天的联合查房，没有安排在会诊室。
陆晨把神经内科、营养科、康复科和护理人员请到了林诗雨床边。
床头的小桌上，放着一张她自己写的纸。
第一条，少头痛。
第二条，不想再突然抽搐。
第三条，想自己走去洗手间。
最后一条字迹最轻。
想把妈妈画完。
陆晨拿起那张纸，看了一遍，又放回她能够看见的位置。
“今天我们就围绕这些目标讨论。”
陈一铭抱着病历站在后面，原本准备好的长篇疾病介绍，一时没有找到开口的机会。
他昨晚查了不少资料，知道这是一种少见而复杂的线粒体疾病，也知道现有治疗主要以支持和对症为主。
可真正站在十九岁的患者面前，那些写在书上的文字突然变得沉重。
神经内科先调整了发作监测计划。
林诗雨近期癫痫活动频繁，需要根据实际反应继续优化用药，并复核可能加重代谢负担的药物。
营养科没有开出一张复杂到家属看不懂的食谱。
他们先解决最实际的问题。
女孩一恶心就不吃东西，空腹时间过长，身体状态又容易进一步恶化。
进食安排需要少量多次，结合耐受情况调整，必要时补充营养支持。
“不是逼你吃完一大碗。”
营养师把记录表推给她。
“吃了多少，哪里不舒服，告诉我们就行。”
康复治疗师则从床边坐起、短距离转移和手部精细动作评估开始。
每一项都设有明确的停止条件。
疲劳不是靠意志硬扛过去的，更不能为了完成训练数字，反过来诱发新的代谢问题。
林诗雨听得很认真。
“如果今天只能画两分钟，会不会太少？”
“今天适合两分钟，就做两分钟。”
陆晨回答。
“康复计划是帮你生活，不是给你多布置一份作业。”
女孩终于笑了一下。
周慧坐在旁边，拿笔记录，写到一半忽然停住。
“医生，她这个病，是不是我传给她的？”
病房一下安静了。
昨天的遗传咨询已经涉及母系遗传与变异比例差异，可她显然只记住了其中最让自己难受的部分。
“我耳朵不好，我妈又有糖尿病。”
“要是我早知道，是不是就不会这样？”
陆晨把记录本轻轻合上。
“遗传规律是在解释疾病怎么发生，不是在给谁定罪。”
“同一家族里，不同人的变异比例、受累组织和表现都可能不同。”
“需要进一步评估，但这不等于你做错了什么。”
周慧摇头，眼泪掉得很急。
“可是她才十九岁。”
“妈。”
林诗雨用那只还有些无力的手，慢慢拉住她。
“你也没选过这个病。”
周慧一下说不出话。
沈小柠把纸巾放到两人中间，没有催促，也没有用一句“别哭了”结束这段难过。
查房继续时，陆晨特意放慢语速。
后续治疗需要长期计划，但今天不必把未来所有问题一次压到母女身上。
先把急性发作稳住，再逐步安排听力评估、功能康复、家庭照护培训和定期复诊。
遗传咨询也会继续跟进。
涉及家庭成员的检查，需要尊重各自意愿，不能拿一张报告给整家人贴上标签。
中午，医疗社工带来了费用评估表。
周慧的收入、既往支出和家庭负担，都已经进入审核流程。
急重症罕见病专项救助基金可以受理申请，具体支持范围则按照规定核定。
陆晨没有许诺全部免费。
他把能够减轻的费用一项项讲清楚，也把仍需家属承担的部分提前说明。
“治疗计划会优先考虑明确有帮助的项目。”
“没有证据的昂贵套餐，不会因为名字新，就放进你的账单。”
周慧把那张一百八十万元的宣传页留作材料，另外拿出一张白纸，重新开始记费用。
这一次，每一项后面都有对应的目的。
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